Dermatopolymyosite. Le diagnostic vient de tomber. Dehors, c’est une chaude journée d’août. Les rues sont désertes. Je regarde la chambre d’hôpital. Je devrais être ailleurs. Dans la maison de famille, en famille, avec pour seule préoccupation, savoir si je me lève ou si je flemmarde encore au lit.

Dermatopolymyosite. Ça tourne à vitesse grand V dans ma tête. Ça doit pas être bien méchant, « Dermato » c’est un truc de peau, ça. Une crème, 2/3 cachets et hop, c’est réglé ! Bizarre quand même que tous mes muscles me fassent mal à en chialer. Bizarre aussi, la tête du chef de service. Cette façon qu’il a de me parler avec précaution, comme si j’allais me casser. Il choisit ses mots, les plus simples et anodins possible. Des mots qui cherchent le trajet le plus court de sa bouche à mon cerveau. Il est pas tombé sur une mauvaise cliente, du genre qui s’effondre. Il est tombé sur pire. Celle qui veut pas comprendre, qui s’obstine, qui continue de croire que la vie est une fête, qui blague. « Moins d’un cas sur 100 000 personnes, c’est le moment pour moi de jouer au Loto, ah ah ah » ! Regard et sourire gênés. Pauvre conne !

Bon, OK, c’est la merde, mais ça se soigne, non ? Y’a un traitement ? Je me tape le Téléthon depuis 30 ans, ils ont bien trouvé un truc les chercheurs, non ? Non ? NON ?

Silence. « C’est une maladie capricieuse ». Je sens l’énervement poindre. Est-ce qu’il peut s’exprimer clairement ? Pas comme un pédiatre qui vous parle du petit dernier.

Puis, j’entends vaguement « à vie », « imprévisible », « crise », « protocole », « examens », « biopsie », « suivi constant », « cortisone », « évolution ».

Je suis déjà plus là, je nage dans une mer d’huile, je nage de toutes mes forces. Il essaie de capter mon attention, « ça va ? ». « Super, et vous ? ». Je reviens sur le rivage. Je pense au mari, aux filles. La priorité c’est de préserver les filles, continuer de déconner « ah ah ah, c’est pas une maladie au nom de merde qui va m’abattre ». Elles veulent annuler leur projet de vacances. « Surtout pas ! Tout va bien, je pète le feu ! ». Qu’elles soient le plus loin possible, au soleil, à rire, à draguer, à danser. Pour elles. Pour moi. Ne pas les avoir dans les pattes, à les rassurer.

Dermatopolymyosite : nom féminin. Maladie auto-immune qui attaque la peau et les muscles. Au Scrabble, ce serait le jackpot de points. Dans la vie, c’est plutôt du genre à vous en enlever. 

Je passe mes journées à faire des examens. Mes bras sont couverts de bleus ; prises de sang, perfusion. Je blague avec les infirmières. Je ne sais faire que ça. Plus aucune pudeur, les fesses à l’air sous la blouse. Je m’en fous. Pourtant, ça défile : infirmières, internes, aide-soignants. Pensez, une Dermatopolymyosite, c’est pas tous les jours. En train de devenir la mascotte du service. « Ça fait plaisir, vous gardez votre bonne humeur, vous tenez le coup ». Ben oui les gars, j’ai eu de l’entraînement avec ma surdité. S’il y en a une qui était prête à se recevoir un scud, c’était moi. Mutualiser c’est rentabiliser. Envie de hurler.

Les jours passent. Je vais sur Google, sur les forums, histoire d’en savoir plus, si par hasard y’aurait pas une potion miracle qui aurait échappé aux médecins, genre « la tisane au fenouil qui est venue à bout de la maladie ». Ben non, c’est une litanie de symptômes sans remède, de nouveaux fraîchement atteints qui transpirent la trouille et d’anciens combattants qui parlent d’optimisme. J’arrête. Je veux pas être comme eux. Je suis pas comme eux. Je suis exactement comme eux.

Les examens continuent, parfois dans des hôpitaux différents. En train de me faire tout le système hospitalier d’Ile de France.

Je mange comme 4. C’est la seule chose qui me reste. Même le petit vieux dans la chambre à côté marche plus vite que moi. L’infirmier m’emmène aux examens en fauteuil roulant. Quand les couloirs sont vides, il accepte de courir. Le rire, spontané, presque enfantin.

Je flotte, je me laisse porter. Ça tombe bien, on me demande rien, juste d’être docile. « Respirez, ne respirez plus », « Attention, je pique, ça risque de faire mal », « Ne regardez pas, vous allez sentir comme une morsure », « Ne bougez pas, c’est juste un mauvais moment à passer ».

Je découvre que je ne suis pas si douillette que ça finalement. Trouillarde, oui.

Dermatopolymyosite. Les jours passent. Viennent la colère, la rage. Ça vous monte du ventre jusqu’à la gorge. Certains moments, je ne suis que ça. Pourquoi ? Hein ? Y’a quelqu’un là-haut ? C’est quoi l’idée ? J’ai déjà une croix, je suis sourde, ça suffit pas ? Mon dossier est coincé en haut de la pile ? C’est ça ? Vous croyez que les épreuves, ça va me faire grandir ? Ben, vous vous êtes trompé de chaland, moi, les épreuves, ça me fait chier, juste chier. La vertu pédagogique des emmerdes, les fameux « J’en suis sortie grandie », « ce qui ne te tue pas te rend plus fort » et autres « y’a toujours du positif à en tirer », ça c’est pour la forme. Le genre de phrases qui hurlent l’impuissance, qui dégueulent la douleur retenue, qui essaient de remettre de la justice là où il n’y en a pas.

Et puis, il y a LA PHRASE, celle qui tue le game, qui clôt tout. La phrase de l’acceptation forcée, la phrase au double effet Kiss Cool. Celle censée vous remonter le moral et relativiser la situation, des fois que l’idée vous prenne de jouer les martyrs. « Tu sais, ça aurait pu être pire ». Même moi, je m’en abreuve. « C’est un cancer foudroyant ? Non ! Bon, alors ». Au cas où tu aurais envie de te plaindre, de te laisser aller. C’est sûr que par rapport au cancer foudroyant, je peux pas lutter. C’est même limite une bonne nouvelle, cette Dermatopolymyosite. Un truc à célébrer, à chérir. Ne pas oublier de remercier le ciel.

Les jours passent. Visite quotidienne du chef de service flanqué des internes. « Comment ça va aujourd’hui ? ». Envie de lui répondre que j’en ai marre de tout ça, je veux sortir, retrouver ma vie d’avant, celle où j’étais en bonne santé et je le savais pas. Au lieu de ça, je souris, toujours. « Bien ». Bien ??? Mais quelle conne ! J’arrive à peine à marcher, j’ai besoin d’aide pour m’habiller, j’ai mal partout. Mais non, je vais bien ! Il sourit, hésite. Je commence à connaître cet air. Petit rituel, raclement de gorge, il pose sa voix. « Il semblerait que ce soit une crise sévère, une forme aigüe de la maladie ». Je ne réagis pas. Pourquoi je ne suis pas surprise ? Il enchaîne « Ne vous inquiétez pas, on va trouver le traitement pour calmer cette vilaine crise ». Vilaine, capricieuse, décidément cette maladie est une sale gosse.

Dermatopolymyosite. Maladie imprévisible, qui leade, qui décide de l’intensité et du timing. Maladie « capricieuse », « vilaine », comme si les termes pouvaient adoucir le diagnostic. Comme si on parlait d’une fillette, pas bien méchante, juste espiègle, qu’on va mater facilement. Ça veut juste dire que tu es à sa merci, quoique tu fasses. Mets toi bien ça dans le crâne : tu contrôles rien, c’est elle la Boss. Elle te quittera jamais. Elle te colle aux basques comme un atavisme.

Les jours passent. Les éléments de langage ont été distribués à toute l’équipe médicale. « Faut penser à l’après », « faut pas baisser les bras » (quelle ironie pour quelqu’un qui n’arrive plus à les lever), « faut marcher »,  » faut lutter », « faut rien lâcher ». Il faut, il faut, il faut. J’ai l’impression qu’ils parlent d’une guerre qui n’est pas la mienne.

Dermatopolymyosite : muscles qui se rétractent, corps qui se replie, petite chose recroquevillée sur le lit en position fœtale. Et la douleur, toujours là. Tentation de dormir. Tout le temps. Dans mon sommeil, je me déploie. Dans mon sommeil, la maladie n’existe plus, je n’ai plus mal.

Les jours passent. Les traitements aussi. Je remarche. De mieux en mieux puis comme avant ou presque. Mon monde s’élargit, je vais à la cafétéria de l’hôpital, sur la terrasse. Au loin, je vois la Défense, la Tour Montparnasse. Là-bas, la vie continue, ça court, ça crie, ça rit, ça boit des coups en terrasse. J’imagine leur journée, trop courte pour tout faire rentrer. A l’hôpital, c’est une petite vie, rythmée par les repas, les examens. Tout tourne autour de votre corps, vous n’êtes plus que ça, un appareil physiologique qui dysfonctionne, une machine à l’obsolescence programmée.

Puis, un jour vient la sortie, ou plutôt la liberté sous caution. J’ai décidé de la mener, cette guerre finalement, pas le choix. Avant, je parlais à Dieu, maintenant, je parle à ma maladie. Toujours aussi inefficace mais au moins ma maladie existe.

Tu veux jouer ? Jouons ! Tu veux danser ? Dansons ! Les yeux dans les yeux. J’apprends à te supporter, je t’observe, à l’affût des moindres signes. Je t’insulte aussi. Je te mets au défi. Je négocie. Je t’implore. On va finir par devenir un vieux couple, toi et moi. Je me demande même si je ne vais pas finir par t’aimer.