JE M’ÉTAIS PERDU de Francis Cabrel

Je m’étais perdu
Je recherchais des yeux
Quelque chose qui bouge
En bas, dans la rue
Des gens très malheureux
Criaient des slogans rouges
Quand je suis descendu
On m’a pris par le bras
Poussé dans le manège
Qu’est-ce que je fous là
À crier comme ça
En tête du cortège?
J’aurai ma photo
Avec mon nom en gros
En tête de la liste
Je vais être arrêté
Ils vont me tabasser
Me ficher communiste
Chaque jour quelqu’un
Veut me prendre la main
Ma donner une image
Un masque à porter
Pour mieux pouvoir après
L’enfermer dans sa cage
Moi je veux vivre plus loin
Reprenez vos papiers, vos titres et vos bulletins
Moi je veux vivre plus loin
Mais chaque jour quelqu’un
Veut me prendre la main
Me donner une image
Un masque à porter
Pour mieux pouvoir après
L’enfermer dans sa cage
Moi je garde ma voix
Pour celui qui criera
« La vie est une fête »
On va brûler tout notre temps
Et non plus seulement
N’en vivre que les miettes

https://youtu.be/iOUz1Yd3l4o

Photo Benni Valsson

BROADWAY de Fabrice Caro

Ladies and gentlemen, Mister Fabrice Caro 🥳

J’ai découvert Fabrice Caro il y a deux ans à l’occasion de la sortie de son deuxième roman, « Le Discours ». J’ai rarement autant ri à la lecture d’un livre. Attention, je ne parle pas d’un rire discret, élégant, qu’on réussit à maîtriser, à doser, qui signifie « Oh oh oh, Dieu que ce livre est gai ». Non. Je parle d’un rire qui fuse, exubérant, incontrôlable, rabelaisien, qui signifie « Bordel, faut que je réussisse à reprendre mon souffle ». Vous l’aurez compris, avec Fabrice, on ne sourit pas, on se dilate la rate, on se fend la poire, on s’en paye une bonne tranche. Ça a été un tel coup de foudre que j’ai voulu en savoir plus. Je le croyais romancier, c’est avant tout un auteur de bande dessinée. J’ai découvert son univers, son style et surtout son acuité et son talent pour nous croquer mieux que personne. Il sort un nouveau roman : « Broadway ».

Si ça s’appelle Broadway, c’est qu’il y a une raison

Il y a des titres d’ouvrages qui n’apportent pas grand chose. Celui-ci donne toute la mesure du livre. 

C’est la vie quotidienne transposée à Broadway. Nos angoisses, nos ennuis, nos renoncements deviennent le centre d’une comédie musicale pleine de paillettes, de rythme et de légèreté. Ça danse, ça fuse, ça jaillit. Quoiqu’il arrive, the show must go on !

Le pitch ? On va faire sobre. Un homme marié, père de famille, reçoit un courrier pour le dépistage du cancer colorectal. Chose normale à partir de 50 ans… sauf qu’il en a 46. C’est à partir de là que tout déraille.

Son sens du rythme et ses portraits de losers prennent le relais. Ses perdants sont tellement magnifiques qu’on en viendrait à les envier. Si seulement la vie pouvait être un livre de Fabrice Caro, les derniers seraient les premiers et moi, la reine du monde ! Les coaches en lose fleuriraient, on voudrait tous être maladroits, ridicules et un peu lâches.

J’adore sa façon de saisir les travers de notre époque entre humour et absurdité, entre tendresse et causticité.

Dans sa construction, ce livre s’apparente plus à une BD qu’à un roman. Je l’ai trouvé moins mélodieux que « Le Discours », qui était plus resserré autour d’une intrigue.

Mais Fabrice reste une sacrée valeur sûre, je vous le conseille. La période est suffisamment sinistre pour ne pas se priver de se taper le cul par terre !

LE PETIT JARDIN de Jacques Dutronc

C’était un petit jardin
Qui sentait bon le Métropolitain
Qui sentait bon le bassin parisien
C’était un petit jardin
Avec une table et une chaise de jardin
Avec deux arbres, un pommier et un sapin
Au fond d’une cour à la Chaussée-d’Antin
Mais un jour près du jardin
Passa un homme qui au revers de son veston
Portait une fleur de béton
Dans le jardin une voix chanta

De grâce, de grâce, monsieur le promoteur
De grâce, de grâce, ne coupez pas mes fleurs

C’était un petit jardin
Qui sentait bon le Métropolitain
Qui sentait bon le bassin parisien
C’était un petit jardin
Avec un rouge-gorge dans son sapin
Avec un homme qui faisait son jardin
Au fond d’une cour à la Chaussée-d’Antin
Mais un jour près du jardin
Passa un homme qui au revers de son veston
Portait une fleur de béton
Dans le jardin une voix chanta

De grâce, de grâce, monsieur le promoteur
De grâce, de grâce, ne coupez pas mes fleurs

C’était un petit jardin
Qui sentait bon le Métropolitain
À la place du joli petit jardin
Il y a l’entrée d’un souterrain
Où sont rangées comme des parpaings
Les automobiles du centre urbain
C’était un petit jardin
Au fond d’une cour à la Chaussée-d’Antin

C’était un petit jardin
Au fond d’une cour à la Chaussée-d’Antin

BELLE DE JOUR de Joseph Kessel

Ça se dit bibliothécaire et ça n’a jamais lu Kessel !

Je ne connais rien de lui. Je le range vaguement aux côtés d’Hemingway. Comme Hemingway, son nom seul est terriblement évocateur. M’apparaît un physique, d’abord. Massif, un visage aux traits épais, taillés à la serpe, la peau burinée. Brun, forcément. Puis une personnalité. Hors norme. Du courage, du panache, de la passion. Et la vie qui va avec. Baroudeur, aventurier, journaliste puis écrivain, tous ces mots qui témoignent d’un appétit de vivre, d’une curiosité, d’une envie de comprendre et de rendre compte de son temps. Je sais qu’il a écrit Le Lion, le pendant que je m’en fais du Vieil homme et la mer d’Hemingway. Voilà où j’en suis, c’est-à-dire pas très loin. Et puis bon, on n’en parle pas tous les jours.

Sauf que, si, bizarrement, on commence à en parler tous les jours. Joseph entre dans la Pléiade cette année. Les articles sur lui fleurissent et titillent ma curiosité ! C’est lui qui a écrit Belle de Jour, La Passante du Sans-souci et l’Armée des Ombres. Honte totale, avant d’être des films, c’était des livres 😱. Catherine Deneuve est tellement belle sur la couverture de Belle de Jour. Ce livre semble tellement doux. C’est par lui que je vais commencer.

Un titre si délicat pour un livre sulfureux.

Il faudra un jour analyser les titres des œuvres de Kessel : La Passante du Sans Souci, L’Armée des ombres, Les mains du miracle, Le petit âne blanc. Des titres presque affectueux, poétiques dans leur simplicité qui, pourtant, recouvrent des sujets d’une intensité et d’une violence implacables.

Belle de Jour en fait partie.

Séverine est mariée à Pierre. Ils s’aiment, d’un amour pur, absolu. Mais, car il y a toujours un mais dans les histoires d’amour, cet amour n’est pas ou mal assouvi physiquement. Cela ronge Séverine au point qu’elle trouvera dans la prostitution un exutoire à sa frustration.

Ce livre est sorti en 1928. Quel scandale ça a du être ! Oser parler du désir féminin. Pas un désir soumis, réservé à son mari. Non, un désir brutal, bestial, qui vous terrasse et face auquel vous n’avez pas d’autre choix que de céder au premier venu.

Dissocier l’amour de la chair, prendre pour sujet une femme, bourgeoise qui plus est. Parler d’une prostitution choisie pour étancher des désirs réservés aux seuls hommes. Tout est immoral dans ce livre. Mais rien n’est vulgaire. Joseph est un peintre de l’âme, il ne juge pas Séverine, il dévoile et met en lumière sa solitude, ses tourments, ses souffrances. Comme ce personnage féminin est beau ! L’un des plus beaux que j’ai lu. Tellement de nuances, de délicatesse, de contradictions, de fragilité… et de force aussi. Séverine est tout ça. À côté d’elle, les hommes font pâle figure, monolithiques, empêtrés dans leur toute puissance et les conventions.

Je n’en reviens pas que ce soit un homme qui ait écrit ce livre. Comme Joseph devait aimer les femmes ! Car tout est amour dans ce livre.

LA DAME BRUNE de Barbara et Georges Moustaki

Pour une longue dame brune, j’ai inventé 
Une chanson au clair de la lune, quelques couplets. 
Si jamais elle l’entend un jour, elle saura 
Que c’est une chanson d’amour pour elle et moi. 

Je suis la longue dame brune que tu attends. 
Je suis la longue dame brune et je t’entends. 
Chante encore au clair de la lune, je viens vers toi. 
Ta guitare, orgue de fortune, guide mes pas. 

Pierrot m’avait prêté sa plume ce matin-là. 
A ma guitare de fortune j’ai pris le la. 
Je me suis pris pour un poète en écrivant 
Les mots qui passaient par ma tête comme le vent. 

Pierrot t’avait prêté sa plume cette nuit-là. 
A ta guitare de fortune, tu pris le la, 
Et je t’ai pris pour un poète en écoutant 
Les mots qui passaient par ta tête comme le vent. 

J’ai habillé la dame brune dans mes pensées 
D’un morceau de voile de brume et de rosée. 
J’ai fait son lit contre ma peau pour qu’elle soit bien, 
Bien à l’abri et bien au chaud contre mes mains. 

Habillée de voile de brume et de rosée 
Je suis la longue dame brune de ta pensée. 
Chante encore au clair de la lune, je viens vers toi. 
A travers les monts et les dunes, j’entends ta voix. 

Pour une longue dame brune, j’ai inventé 
Une chanson au clair de la lune, quelques couplets. 
Je sais qu’elle l’entendra un jour, qui sait demain, 
Pour que cette chanson d’amour finisse bien. 

Bonjour, je suis la dame brune, j’ai tant marché. 
Bonjour, je suis la dame brune, je t’ai trouvé. 
Fais-moi place au creux de ton lit, je serai bien, 
Bien au chaud et bien à l’abri contre tes reins.

ANATOMIE DE L’AMANT DE MA FEMME de Raphaël Rupert

Comment ça, le confinement est terminé ? Vous êtes sûrs ?

Fin août. Je traine dans les allées d’une librairie. Pas vraiment motivée. Rien ne me tente. Je jauge et juge uniquement les titres et les couvertures ; lire le résumé est un trop gros effort. Il faut dire que le confinement est passé par là. Il m’a totalement abrutie. Comme si on me plongeait violemment dans un épisode de The Twilight Zone, sans texte et sans scénario (la vie quoi 🤪). Le bazar tellement improbable, ahurissant, que j’en suis restée hébétée avec une incapacité totale à réagir et à me concentrer. Autant vous dire que la lecture ne faisait pas partie de mes activités, lesquelles se résumaient à regarder alternativement BFM et des vidéos de chatons.

Les pires choses ayant une fin, je me réveille au monde progressivement (un réveil étalé sur 5 mois, on est sur de la bonne progressivité 👌) et je cherche un livre pour m’y accompagner. J’ai l’embarras du choix, encore faut-il que je sache ce dont j’ai envie. Soit un truc bien violent genre réveil trompette comme à l’armée. Soit un réveil tout doux, tout délicat. Ou alors, intello et exigeant, le genre qui vous vrille le cerveau. Ou enfin, un livre qui la ramène pas, drôle et simple. J’en étais là de mes réflexions, louchant quand même très largement sur le drôle et simple, quand apparaît LE TITRE.

Un titre plein de promesses…

« Anatomie de l’amant de ma femme ». Bon sang, tout est dit ! Le titre = le Pitch ! C’est ça qu’il me faut ! Rien que de lire la couverture j’en suis à un tiers du bouquin. Parfait !

Ce titre en dit long, sur le sujet bien sûr mais surtout sur la tonalité et le style. Je m’explique. C’est un titre factuel, minimaliste, neutre presque rigoriste. Ça pourrait être l’en-tête d’un traité scientifique. Il ne traduit pas la colère, la jalousie, l’abattement légitimes du mari, mais plutôt sa curiosité, sa réflexion, son observation. L’amant considéré comme sujet d’étude par le mari !

Vous le sentez l’humour sous-jacent ? Moi, oui !

Ce n’est pas tant « Ciel ! ma femme a un amant ! 😱 » que « Ciel ! Ma femme a un amant qui en a une grosse ». Je suis cocufié, certes, mais par quelqu’un de bien foutu ou du moins bien pourvu. 

Banco, c’est parti !

… non tenues 😩

Le héros, architecte de son état, est en pleine reconversion professionnelle. Il veut devenir écrivain. Malheureusement l’inspiration ne se convoque pas. Il va l’apprendre à ses dépends. En la cherchant, il découvre que sa femme a un amant.

Ça démarre plutôt pas mal. Une narration légère, drôle, hilarante même, avec quelques touches d’érudition saupoudrées deci-delà. Je ris et j’apprends. Jusque là tout va bien. Sauf que ça ne dure pas. Le récit commence à être interrompu régulièrement par des réflexions philosophico-existentielles totalement foutraques, un galimatias auquel je ne comprends RIEN. La seule chose qui me fait tenir c’est l’humour qu’il distille régulièrement. À chaque fois je me dis : « Yallah, c’est bon, ça redémarre ». Ben non, c’est un spasme… Et c’est reparti dans tous les sens sur la vie, la création littéraire, le métier d’architecte totalement stérile, la frontière entre imaginaire et réalité… Quel dommage d’avoir des saillies aussi drôles pour ensuite retomber sur des monologues aussi chiants ! Et je vous épargne la fin (si, si).

C’est peut-être moi qui suis totalement passée à côté. Mais tout n’est pas perdu ! Je commence à retrouver mon envie de lire… et d’écrire.

A très vite donc pour une nouvelle chronique !

TARENTELLE de Yves Duteil

Photo de Tatsuya TANAKA – mini MONDES

Vous avez appris la danse, danse.

Vous avez appris les pas.

Redonnez-moi la cadence, dence

Et venez danser avec moi.

Ne me laissez pas la danse, danse,

Pas la danser comme ça.

Venez m’apprendre la danse, danse

Et la danser avec moi.

Vous savez la tarentelle, telle

Qu’on la dansait autrefois.

Moi je vous montrerai celle, celle

Que, demain, l’on dansera.

Si vous donnez la cadence, dence,

Moi je vous donne le « la ».

Je vous l’apprendrai là dans ce, dans ce,

Dans ce joli petit bois.

Et si vous aimez ma danse, danse,

Et si vous aimez mon pas,

On pourra danser, je pense, pense

Aussi longtemps qu’on voudra

Mais ne me laissez pas là dans ce, dans ce

Pas là dans cet état-là.

Ne pensez-vous qu’à la danse, danse

Dans ce joli petit bois ?

Quand le feuillage est si dense, dense,

Quand le soleil est si bas,

Que voulez-vous que l’on danse, danse

Dans les jolis petits bois ?

Quand votre robe s’élance, lance

Moi j’ai le cœur en éclats.

Si vous perdez la cadence, dence

Serrez-vous bien dans mes bras.

Et s’il arrive que même, même

Tout doucement, dans le bois,

J’aille vous dire, je t’aime, t’aime,

Et si le bonheur était là

Pour nous donner la cadence, dence,

Pour nous donner le « la »

Et pour que tout recommence, mence

À tout petits tout petits pas ?

Vous avez appris la danse, danse.

Vous avez appris les pas

Pour qu’on vous aime et je pense, pense

Que je vous aime déjà.

C’est là que finit la danse, danse

Là dans l’ombre des bois

Mais notre amour qui commence, mence

Jamais ne s’arrêtera.

C’est là que finit la danse, danse

Là dans l’ombre des bois

Mais notre amour qui commence, immense

Jamais ne s’arrêtera

JE SAIS POURQUOI L’OISEAU EN CAGE CHANTE de Maya Angelou

L’oiseau libre sautille
Sur le dos du vent
Et flotte en aval
Jusqu’à ce que s’achève cet élan
Et plonge ses ailes
Dans les rayons orange du soleil
Et ose défier le ciel.

Mais un oiseau qui piétine
dans sa cage étroite
peut rarement voir à travers
ses barreaux de rage
ses ailes sont entravées et
ses pattes sont liées
alors il ouvre sa gorge pour chanter.

L’oiseau en cage chante
avec un trémolo de peur
des choses inconnues
mais espérées encore
et sa mélodie se fait entendre
sur la colline lointaine
parce que l’oiseau en cage
chante la liberté.

L’oiseau libre pense à une autre brise
et aux alizés doux à travers les arbres soupirants
et aux vers tout gras l’attendant sur une pelouse luisante à l’aube
et il désigne le ciel comme sien.

Mais un oiseau en cage s’assoit sur la tombe de ses rêves
son ombre piaille d’un cri de cauchemar
ses ailes sont coupées, ses pattes liées
alors il ouvre sa gorge pour chanter.

L’oiseau en cage chante
avec un trémolo de peur
des choses inconnues mais désirées encore
et sa mélodie se fait entendre
sur la colline lointaine parce que l’oiseau en cage
chante la liberté.

LE CONSENTEMENT de Vanessa Springora

Ce que le livre dit d’elle.

Certains livres concourent à changer la société, Le Consentement en fait partie. Je viens de le refermer. C’est un choc. Je ne peux que vous conseiller de le lire. D’abord, parce qu’il est très bien écrit. Même si louer le style littéraire, dans ce cas précis, peut sembler dérisoire. Ensuite, le récit est fort, d’autant plus qu’il est autobiographique et qu’on le lit avec ses yeux à elle. Il se déploie simplement sans effet grandiloquent. Vanessa Springora reste au plus près de son histoire, de son ressenti avec courage, pudeur et honnêteté.

J’ai ressenti une multitude d’émotions à sa lecture. Des émotions contradictoires, qui se sont transformées à mesure de la prise de conscience et de l’évolution de l’adolescente. Pour moi, l’histoire a commencé l’air de rien. C’est tellement simple et tellement fluide. Une collégienne en manque de père qui est séduite par un homme qui pourrait l’être. Il est cultivé, drôle, brille en société, manie le verbe et la plume. Comment cette gamine pouvait y échapper, elle qui cherche la reconnaissance dans tous les regards masculins et qui se réfugie dans les livres ? Il a 50 ans, elle en a 14. Il est écrivain, elle est collégienne. Elle s’appelle Vanessa, elle le nommera GM. Elle s’engouffre dans ce qu’elle prend pour un amour absolu avec son lot de passion, de désir, le tout magnifié par le charisme et le raffinement de cet homme. Ce n’est pas une situation normale, bien sûr, mais tout est évident, presque limpide.

Puis, imperceptiblement, le récit glisse, le malaise prend corps. Elle prend conscience que quelque chose cloche. La différence d’âge, bien sûr, mais pas seulement. Elle se sent prisonnière, doute de l’authenticité, prend conscience de la manipulation qu’il exerce sur elle. Commence alors sa descente aux enfers. Son récit est digne, elle ne tombe jamais dans la violence, la vengeance aveugle. Au contraire, elle décortique, analyse froidement tous les mécanismes du piège jusqu’à son propre consentement. Elle dit les souffrances endurées, le dégoût de soi, la confiance impossible envers les adultes. Ce livre dit son courage et sa reconstruction.

Ce que le livre dit de nous.

J’ai hésité à le lire. Sa sortie a provoqué un tel tsunami. Personne n’y échappe, tout le monde en parle, chacun se doit de réagir. Donner un avis, donner des leçons ou présenter des excuses : peu importe, mais il faut en être et si possible, du bon côté, avec la meute. Ce livre impose une juste et nécessaire réflexion. Mais je suis dubitative face à l’hypocrisie qu’il provoque, comme si on voulait du sang avant de vouloir la justice. Une épuration. Je reste persuadée que ce n’est pas à nous, le peuple (terme dont tout le monde se prévaut pour avoir raison mais qui s’apparente plutôt à une entité monstrueuse), ni aux réseaux sociaux de juger un homme. Seule la justice le peut. Il est passé entre ses gouttes ? Sa pénitence sera de finir sa vie dans l’indignité, acculé par ce livre. La vieillesse, cette ultime période de la vie, où l’on dresse le bilan, où l’on s’évertue à rendre la plus honorable possible la trace laissée, cette vieillesse sera son chemin de croix. Ce qui s’abat sur lui n’est sûrement pas mesurable aux malheurs qu’il aura dispensés tout au long de son existence. Mais, quoi de pire qu’une déchéance publique pour un homme dont l’égo est aussi fort ? Lui qui rêvait d’une reconnaissance littéraire, il restera comme un vulgaire criminel, certes machiavélique mais criminel tout de même et de la pire espèce.

Les réactions à ce livre sont à la fois saines : l’indicible qui était admis ne l’est plus. Et malsaines. Tout le monde s’indigne, s’excuse à postériori. On essaie de refaire l’histoire.

On cherche aussi des complices. Pivot l’a invité ? Pivot au bûcher ! Il a reçu le prix Renaudot en 2013 ? Qui était membre du jury ? Zou ! Sur Google pour leur demander des comptes ! On distribue les bons et les mauvais points derrière nos écrans. Tellement facile de s’acheter une conscience ! C’est la faute du milieu littéraire germanopratin ! Peut-être, sûrement. Mais GM a participé à des émissions de télé. J’aimerais savoir si beaucoup de spectateurs se sont offusqués après son passage. Et la justice ? Tout était public. Elle n’y a rien trouvé à redire. Cela veut dire qu’il n’y avait que des salauds à cette époque ? Ça en fait beaucoup tout de même !

Ce livre ne dit pas des choses glorieuses sur la société. Une société qui a laissé faire et qui essaie de se rattraper pitoyablement 30 ans après en brassant du vent. Car ce n’est pas en supprimant une allocation vieillesse, ou que sais-je, à GM, qu’on le punira et surtout qu’on luttera contre les abus sexuels faits aux mineurs. Pourquoi ne pas les rendre imprescriptibles ? Seul moyen que certains criminels, comme lui, soient jugés par la justice des hommes… et non par les hommes.

LETTRE À MA MALADIE

Dermatopolymyosite. Le diagnostic vient de tomber. Dehors, c’est une chaude journée d’août. Les rues sont désertes. Je regarde la chambre d’hôpital. Je devrais être ailleurs. Dans la maison de famille, en famille, avec pour seule préoccupation, savoir si je me lève ou si je flemmarde encore au lit.

Dermatopolymyosite. Ça tourne à vitesse grand V dans ma tête. Ça doit pas être bien méchant, « Dermato » c’est un truc de peau, ça. Une crème, 2/3 cachets et hop, c’est réglé ! Bizarre quand même que tous mes muscles me fassent mal à en chialer. Bizarre aussi, la tête du chef de service. Cette façon qu’il a de me parler avec précaution, comme si j’allais me casser. Il choisit ses mots, les plus simples et anodins possible. Des mots qui cherchent le trajet le plus court de sa bouche à mon cerveau. Il est pas tombé sur une mauvaise cliente, du genre qui s’effondre. Il est tombé sur pire. Celle qui veut pas comprendre, qui s’obstine, qui continue de croire que la vie est une fête, qui blague. « Moins d’un cas sur 100 000 personnes, c’est le moment pour moi de jouer au Loto, ah ah ah » ! Regard et sourire gênés. Pauvre conne !

Bon, OK, c’est la merde, mais ça se soigne, non ? Y’a un traitement ? Je me tape le Téléthon depuis 30 ans, ils ont bien trouvé un truc les chercheurs, non ? Non ? NON ?

Silence. « C’est une maladie capricieuse ». Je sens l’énervement poindre. Est-ce qu’il peut s’exprimer clairement ? Pas comme un pédiatre qui vous parle du petit dernier.

Puis, j’entends vaguement « à vie », « imprévisible », « crise », « protocole », « examens », « biopsie », « suivi constant », « cortisone », « évolution ».

Je suis déjà plus là, je nage dans une mer d’huile, je nage de toutes mes forces. Il essaie de capter mon attention, « ça va ? ». « Super, et vous ? ». Je reviens sur le rivage. Je pense au mari, aux filles. La priorité c’est de préserver les filles, continuer de déconner « ah ah ah, c’est pas une maladie au nom de merde qui va m’abattre ». Elles veulent annuler leur projet de vacances. « Surtout pas ! Tout va bien, je pète le feu ! ». Qu’elles soient le plus loin possible, au soleil, à rire, à draguer, à danser. Pour elles. Pour moi. Ne pas les avoir dans les pattes, à les rassurer.

Dermatopolymyosite : nom féminin. Maladie auto-immune qui attaque la peau et les muscles. Au Scrabble, ce serait le jackpot de points. Dans la vie, c’est plutôt du genre à vous en enlever. 

Je passe mes journées à faire des examens. Mes bras sont couverts de bleus ; prises de sang, perfusion. Je blague avec les infirmières. Je ne sais faire que ça. Plus aucune pudeur, les fesses à l’air sous la blouse. Je m’en fous. Pourtant, ça défile : infirmières, internes, aide-soignants. Pensez, une Dermatopolymyosite, c’est pas tous les jours. En train de devenir la mascotte du service. « Ça fait plaisir, vous gardez votre bonne humeur, vous tenez le coup ». Ben oui les gars, j’ai eu de l’entraînement avec ma surdité. S’il y en a une qui était prête à se recevoir un scud, c’était moi. Mutualiser c’est rentabiliser. Envie de hurler.

Les jours passent. Je vais sur Google, sur les forums, histoire d’en savoir plus, si par hasard y’aurait pas une potion miracle qui aurait échappé aux médecins, genre « la tisane au fenouil qui est venue à bout de la maladie ». Ben non, c’est une litanie de symptômes sans remède, de nouveaux fraîchement atteints qui transpirent la trouille et d’anciens combattants qui parlent d’optimisme. J’arrête. Je veux pas être comme eux. Je suis pas comme eux. Je suis exactement comme eux.

Les examens continuent, parfois dans des hôpitaux différents. En train de me faire tout le système hospitalier d’Ile de France.

Je mange comme 4. C’est la seule chose qui me reste. Même le petit vieux dans la chambre à côté marche plus vite que moi. L’infirmier m’emmène aux examens en fauteuil roulant. Quand les couloirs sont vides, il accepte de courir. Le rire, spontané, presque enfantin.

Je flotte, je me laisse porter. Ça tombe bien, on me demande rien, juste d’être docile. « Respirez, ne respirez plus », « Attention, je pique, ça risque de faire mal », « Ne regardez pas, vous allez sentir comme une morsure », « Ne bougez pas, c’est juste un mauvais moment à passer ».

Je découvre que je ne suis pas si douillette que ça finalement. Trouillarde, oui.

Dermatopolymyosite. Les jours passent. Viennent la colère, la rage. Ça vous monte du ventre jusqu’à la gorge. Certains moments, je ne suis que ça. Pourquoi ? Hein ? Y’a quelqu’un là-haut ? C’est quoi l’idée ? J’ai déjà une croix, je suis sourde, ça suffit pas ? Mon dossier est coincé en haut de la pile ? C’est ça ? Vous croyez que les épreuves, ça va me faire grandir ? Ben, vous vous êtes trompé de chaland, moi, les épreuves, ça me fait chier, juste chier. La vertu pédagogique des emmerdes, les fameux « J’en suis sortie grandie », « ce qui ne te tue pas te rend plus fort » et autres « y’a toujours du positif à en tirer », ça c’est pour la forme. Le genre de phrases qui hurlent l’impuissance, qui dégueulent la douleur retenue, qui essaient de remettre de la justice là où il n’y en a pas.

Et puis, il y a LA PHRASE, celle qui tue le game, qui clôt tout. La phrase de l’acceptation forcée, la phrase au double effet Kiss Cool. Celle censée vous remonter le moral et relativiser la situation, des fois que l’idée vous prenne de jouer les martyrs. « Tu sais, ça aurait pu être pire ». Même moi, je m’en abreuve. « C’est un cancer foudroyant ? Non ! Bon, alors ». Au cas où tu aurais envie de te plaindre, de te laisser aller. C’est sûr que par rapport au cancer foudroyant, je peux pas lutter. C’est même limite une bonne nouvelle, cette Dermatopolymyosite. Un truc à célébrer, à chérir. Ne pas oublier de remercier le ciel.

Les jours passent. Visite quotidienne du chef de service flanqué des internes. « Comment ça va aujourd’hui ? ». Envie de lui répondre que j’en ai marre de tout ça, je veux sortir, retrouver ma vie d’avant, celle où j’étais en bonne santé et je le savais pas. Au lieu de ça, je souris, toujours. « Bien ». Bien ??? Mais quelle conne ! J’arrive à peine à marcher, j’ai besoin d’aide pour m’habiller, j’ai mal partout. Mais non, je vais bien ! Il sourit, hésite. Je commence à connaître cet air. Petit rituel, raclement de gorge, il pose sa voix. « Il semblerait que ce soit une crise sévère, une forme aigüe de la maladie ». Je ne réagis pas. Pourquoi je ne suis pas surprise ? Il enchaîne « Ne vous inquiétez pas, on va trouver le traitement pour calmer cette vilaine crise ». Vilaine, capricieuse, décidément cette maladie est une sale gosse.

Dermatopolymyosite. Maladie imprévisible, qui leade, qui décide de l’intensité et du timing. Maladie « capricieuse », « vilaine », comme si les termes pouvaient adoucir le diagnostic. Comme si on parlait d’une fillette, pas bien méchante, juste espiègle, qu’on va mater facilement. Ça veut juste dire que tu es à sa merci, quoique tu fasses. Mets toi bien ça dans le crâne : tu contrôles rien, c’est elle la Boss. Elle te quittera jamais. Elle te colle aux basques comme un atavisme.

Les jours passent. Les éléments de langage ont été distribués à toute l’équipe médicale. « Faut penser à l’après », « faut pas baisser les bras » (quelle ironie pour quelqu’un qui n’arrive plus à les lever), « faut marcher »,  » faut lutter », « faut rien lâcher ». Il faut, il faut, il faut. J’ai l’impression qu’ils parlent d’une guerre qui n’est pas la mienne.

Dermatopolymyosite : muscles qui se rétractent, corps qui se replie, petite chose recroquevillée sur le lit en position fœtale. Et la douleur, toujours là. Tentation de dormir. Tout le temps. Dans mon sommeil, je me déploie. Dans mon sommeil, la maladie n’existe plus, je n’ai plus mal.

Les jours passent. Les traitements aussi. Je remarche. De mieux en mieux puis comme avant ou presque. Mon monde s’élargit, je vais à la cafétéria de l’hôpital, sur la terrasse. Au loin, je vois la Défense, la Tour Montparnasse. Là-bas, la vie continue, ça court, ça crie, ça rit, ça boit des coups en terrasse. J’imagine leur journée, trop courte pour tout faire rentrer. A l’hôpital, c’est une petite vie, rythmée par les repas, les examens. Tout tourne autour de votre corps, vous n’êtes plus que ça, un appareil physiologique qui dysfonctionne, une machine à l’obsolescence programmée.

Puis, un jour vient la sortie, ou plutôt la liberté sous caution. J’ai décidé de la mener, cette guerre finalement, pas le choix. Avant, je parlais à Dieu, maintenant, je parle à ma maladie. Toujours aussi inefficace mais au moins ma maladie existe.

Tu veux jouer ? Jouons ! Tu veux danser ? Dansons ! Les yeux dans les yeux. J’apprends à te supporter, je t’observe, à l’affût des moindres signes. Je t’insulte aussi. Je te mets au défi. Je négocie. Je t’implore. On va finir par devenir un vieux couple, toi et moi. Je me demande même si je ne vais pas finir par t’aimer.

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