LETTRE À MA MALADIE

Dermatopolymyosite. Le diagnostic vient de tomber. Dehors, c’est une chaude journée d’août. Les rues sont désertes. Je regarde la chambre d’hôpital. Je devrais être ailleurs. Dans la maison de famille, en famille, avec pour seule préoccupation, savoir si je me lève ou si je flemmarde encore au lit.

Dermatopolymyosite. Ça tourne à vitesse grand V dans ma tête. Ça doit pas être bien méchant, « Dermato » c’est un truc de peau, ça. Une crème, 2/3 cachets et hop, c’est réglé ! Bizarre quand même que tous mes muscles me fassent mal à en chialer. Bizarre aussi, la tête du chef de service. Cette façon qu’il a de me parler avec précaution, comme si j’allais me casser. Il choisit ses mots, les plus simples et anodins possible. Des mots qui cherchent le trajet le plus court de sa bouche à mon cerveau. Il est pas tombé sur une mauvaise cliente, du genre qui s’effondre. Il est tombé sur pire. Celle qui veut pas comprendre, qui s’obstine, qui continue de croire que la vie est une fête, qui blague. « Moins d’un cas sur 100 000 personnes, c’est le moment pour moi de jouer au Loto, ah ah ah » ! Regard et sourire gênés. Pauvre conne !

Bon, OK, c’est la merde, mais ça se soigne, non ? Y’a un traitement ? Je me tape le Téléthon depuis 30 ans, ils ont bien trouvé un truc les chercheurs, non ? Non ? NON ?

Silence. « C’est une maladie capricieuse ». Je sens l’énervement poindre. Est-ce qu’il peut s’exprimer clairement ? Pas comme un pédiatre qui vous parle du petit dernier.

Puis, j’entends vaguement « à vie », « imprévisible », « crise », « protocole », « examens », « biopsie », « suivi constant », « cortisone », « évolution ».

Je suis déjà plus là, je nage dans une mer d’huile, je nage de toutes mes forces. Il essaie de capter mon attention, « ça va ? ». « Super, et vous ? ». Je reviens sur le rivage. Je pense au mari, aux filles. La priorité c’est de préserver les filles, continuer de déconner « ah ah ah, c’est pas une maladie au nom de merde qui va m’abattre ». Elles veulent annuler leur projet de vacances. « Surtout pas ! Tout va bien, je pète le feu ! ». Qu’elles soient le plus loin possible, au soleil, à rire, à draguer, à danser. Pour elles. Pour moi. Ne pas les avoir dans les pattes, à les rassurer.

Dermatopolymyosite : nom féminin. Maladie auto-immune qui attaque la peau et les muscles. Au Scrabble, ce serait le jackpot de points. Dans la vie, c’est plutôt du genre à vous en enlever. 

Je passe mes journées à faire des examens. Mes bras sont couverts de bleus ; prises de sang, perfusion. Je blague avec les infirmières. Je ne sais faire que ça. Plus aucune pudeur, les fesses à l’air sous la blouse. Je m’en fous. Pourtant, ça défile : infirmières, internes, aide-soignants. Pensez, une Dermatopolymyosite, c’est pas tous les jours. En train de devenir la mascotte du service. « Ça fait plaisir, vous gardez votre bonne humeur, vous tenez le coup ». Ben oui les gars, j’ai eu de l’entraînement avec ma surdité. S’il y en a une qui était prête à se recevoir un scud, c’était moi. Mutualiser c’est rentabiliser. Envie de hurler.

Les jours passent. Je vais sur Google, sur les forums, histoire d’en savoir plus, si par hasard y’aurait pas une potion miracle qui aurait échappé aux médecins, genre « la tisane au fenouil qui est venue à bout de la maladie ». Ben non, c’est une litanie de symptômes sans remède, de nouveaux fraîchement atteints qui transpirent la trouille et d’anciens combattants qui parlent d’optimisme. J’arrête. Je veux pas être comme eux. Je suis pas comme eux. Je suis exactement comme eux.

Les examens continuent, parfois dans des hôpitaux différents. En train de me faire tout le système hospitalier d’Ile de France.

Je mange comme 4. C’est la seule chose qui me reste. Même le petit vieux dans la chambre à côté marche plus vite que moi. L’infirmier m’emmène aux examens en fauteuil roulant. Quand les couloirs sont vides, il accepte de courir. Le rire, spontané, presque enfantin.

Je flotte, je me laisse porter. Ça tombe bien, on me demande rien, juste d’être docile. « Respirez, ne respirez plus », « Attention, je pique, ça risque de faire mal », « Ne regardez pas, vous allez sentir comme une morsure », « Ne bougez pas, c’est juste un mauvais moment à passer ».

Je découvre que je ne suis pas si douillette que ça finalement. Trouillarde, oui.

Dermatopolymyosite. Les jours passent. Viennent la colère, la rage. Ça vous monte du ventre jusqu’à la gorge. Certains moments, je ne suis que ça. Pourquoi ? Hein ? Y’a quelqu’un là-haut ? C’est quoi l’idée ? J’ai déjà une croix, je suis sourde, ça suffit pas ? Mon dossier est coincé en haut de la pile ? C’est ça ? Vous croyez que les épreuves, ça va me faire grandir ? Ben, vous vous êtes trompé de chaland, moi, les épreuves, ça me fait chier, juste chier. La vertu pédagogique des emmerdes, les fameux « J’en suis sortie grandie », « ce qui ne te tue pas te rend plus fort » et autres « y’a toujours du positif à en tirer », ça c’est pour la forme. Le genre de phrases qui hurlent l’impuissance, qui dégueulent la douleur retenue, qui essaient de remettre de la justice là où il n’y en a pas.

Et puis, il y a LA PHRASE, celle qui tue le game, qui clôt tout. La phrase de l’acceptation forcée, la phrase au double effet Kiss Cool. Celle censée vous remonter le moral et relativiser la situation, des fois que l’idée vous prenne de jouer les martyrs. « Tu sais, ça aurait pu être pire ». Même moi, je m’en abreuve. « C’est un cancer foudroyant ? Non ! Bon, alors ». Au cas où tu aurais envie de te plaindre, de te laisser aller. C’est sûr que par rapport au cancer foudroyant, je peux pas lutter. C’est même limite une bonne nouvelle, cette Dermatopolymyosite. Un truc à célébrer, à chérir. Ne pas oublier de remercier le ciel.

Les jours passent. Visite quotidienne du chef de service flanqué des internes. « Comment ça va aujourd’hui ? ». Envie de lui répondre que j’en ai marre de tout ça, je veux sortir, retrouver ma vie d’avant, celle où j’étais en bonne santé et je le savais pas. Au lieu de ça, je souris, toujours. « Bien ». Bien ??? Mais quelle conne ! J’arrive à peine à marcher, j’ai besoin d’aide pour m’habiller, j’ai mal partout. Mais non, je vais bien ! Il sourit, hésite. Je commence à connaître cet air. Petit rituel, raclement de gorge, il pose sa voix. « Il semblerait que ce soit une crise sévère, une forme aigüe de la maladie ». Je ne réagis pas. Pourquoi je ne suis pas surprise ? Il enchaîne « Ne vous inquiétez pas, on va trouver le traitement pour calmer cette vilaine crise ». Vilaine, capricieuse, décidément cette maladie est une sale gosse.

Dermatopolymyosite. Maladie imprévisible, qui leade, qui décide de l’intensité et du timing. Maladie « capricieuse », « vilaine », comme si les termes pouvaient adoucir le diagnostic. Comme si on parlait d’une fillette, pas bien méchante, juste espiègle, qu’on va mater facilement. Ça veut juste dire que tu es à sa merci, quoique tu fasses. Mets toi bien ça dans le crâne : tu contrôles rien, c’est elle la Boss. Elle te quittera jamais. Elle te colle aux basques comme un atavisme.

Les jours passent. Les éléments de langage ont été distribués à toute l’équipe médicale. « Faut penser à l’après », « faut pas baisser les bras » (quelle ironie pour quelqu’un qui n’arrive plus à les lever), « faut marcher »,  » faut lutter », « faut rien lâcher ». Il faut, il faut, il faut. J’ai l’impression qu’ils parlent d’une guerre qui n’est pas la mienne.

Dermatopolymyosite : muscles qui se rétractent, corps qui se replie, petite chose recroquevillée sur le lit en position fœtale. Et la douleur, toujours là. Tentation de dormir. Tout le temps. Dans mon sommeil, je me déploie. Dans mon sommeil, la maladie n’existe plus, je n’ai plus mal.

Les jours passent. Les traitements aussi. Je remarche. De mieux en mieux puis comme avant ou presque. Mon monde s’élargit, je vais à la cafétéria de l’hôpital, sur la terrasse. Au loin, je vois la Défense, la Tour Montparnasse. Là-bas, la vie continue, ça court, ça crie, ça rit, ça boit des coups en terrasse. J’imagine leur journée, trop courte pour tout faire rentrer. A l’hôpital, c’est une petite vie, rythmée par les repas, les examens. Tout tourne autour de votre corps, vous n’êtes plus que ça, un appareil physiologique qui dysfonctionne, une machine à l’obsolescence programmée.

Puis, un jour vient la sortie, ou plutôt la liberté sous caution. J’ai décidé de la mener, cette guerre finalement, pas le choix. Avant, je parlais à Dieu, maintenant, je parle à ma maladie. Toujours aussi inefficace mais au moins ma maladie existe.

Tu veux jouer ? Jouons ! Tu veux danser ? Dansons ! Les yeux dans les yeux. J’apprends à te supporter, je t’observe, à l’affût des moindres signes. Je t’insulte aussi. Je te mets au défi. Je négocie. Je t’implore. On va finir par devenir un vieux couple, toi et moi. Je me demande même si je ne vais pas finir par t’aimer.

QUAND ON N’A RIEN À DIRE de Bernard Dimey

Quand on n’a rien à dire et du mal à se taire,
On peut toujours aller gueuler dans un bistrot,
Parler de son voisin qui n’a pas fait la guerre,
Parler de Boumedienne et de Fidel Castro,
Parler parler parler… pour que l’air se déplace,
Pour montrer qu’on sait vivre et qu’on a des façons,
Parler de son ulcère ou bien des saints de glace,
Pour fair’ croire aux copains qu’on n’est pas le plus con.

Quand on n’a rien à dire on parle de sa femme
Qui ne vaut pas tripette et qui n’a plus vingt ans,
Qui sait pas cuisiner, qui n’aime que le drame,
Qui découche à tout va, qu’a sûrement des amants.
On parle du Bon Dieu, on parle de la France
Ou du Vittel-cassis qui vaut pas çui d’avant,
On pense rien du tout on dit pas tout c’ qu’on pense.
Quand on n’a rien à dire on peut parler longtemps.

Quand on n’a rien à dire on parle du Mexique
De l’Amérique du Nord où tous les gens sont fous,
Du Pape et du tiercé, des anti-alcooliques,
Du cancer des fumeurs et des machines à sous,
Des soldats, des curés, d’la musique militaire,
De la soupe à l’oignon, de l’île de la Cité.
Quand on n’a rien à dire et du mal à se taire
On arrive au sommet de l’imbécillité.

CHRONIQUES DE LA MONTAGNE de Alexandre Vialatte

Qui ça ? Vialatte ?

J’ai découvert Vialatte il y a quelques mois, au hasard d’une conversation. Le nom tombe comme un couperet sur mon ignorance. Ça me dit vaguement quelque chose, je me concentre, une lumière faiblarde et tremblotante apparaît au fin fond de mon cerveau… puis s’éteint. Je sais juste :

  • qu’il est très vieux si toutefois il n’est pas mort (bim, raté, il est mort 😱),
  • qu’il a écrit. Mais à ce stade, vous dire quoi, j’en suis incapable. Il pourrait tout aussi bien être romancier que rédacteur de fiches techniques chez Michelin 😱.
  • Et son prénom, bon sang, c’est quoi ? Je subodore qu’il s’agit d’un prénom fleurant bon la France du début du siècle. Robert Vialatte ? Marcel Vialatte ? André Vialatte ? Re-bim, encore raté, c’est Alexandre !

Forcément je creuse (creuser, ma passion 🥶). J’apprends, pêle-mêle, qu’il est auvergnat, qu’il a écrit des romans qui n’ont eu que très peu de retentissement de son vivant, qu’il a vécu en Allemagne, traduit de grands auteurs germaniques, a fait découvrir Kafka en France. Mais ce qui lui vaut l’admiration inconditionnelle de ses pairs d’hier et d’aujourd’hui, c’est son génie pour un genre littéraire, difficile s’il en est, bien que souvent dédaigné : la chronique. Rien que pour le journal La Montagne, il en a écrit plus de 900.

Ça, c’est pour le C.V.

Zou ! Chez mon libraire !

Adepte du « mourir moins bête », je décide d’acheter un de ses livres. Ce qui n’est pas une mince affaire ! Ne voulant pas enrichir Amazon, je fonce chez mon libraire. Jusqu’ici tout va bien ! Mais quelle n’est pas sa tête quand il m’entend dire « je cherche un recueil des chroniques de Vialatte pour La Montagne » ! On dirait moi quand on me parle d’export de métadonnées 😱 ! Il cherche, il cherche et, enfin, trouve Chroniques de la Montagne » (sur Amazon ??? 😳). Banco, je commande !

Trois jours plus tard, arrive tout ce que j’aime : un énorme pavé de plus de mille pages, écrit tout petit, sans photo, ni illustration, ni dessin… Rien ! Au point où j’en suis, je prendrai même un petit graphique 😩. Je décide donc de tenir un rythme de deux, trois chroniques par jour. C’est parti !

Et c’est ainsi qu’Allah est grand.

Je découvre des chroniques éclectiques, pleines de fantaisie et de malice. Il parle de sujets aussi futiles qu’indispensables tels : les terreurs du solstice, les toits de Paris, la barbe à papa, les chèvres sur la mer, les nains en céramique ou encore le Goncourt.

Il a l’art de transformer le quotidien, le banal, en épopée tour à tour facétieuse, rocambolesque, absurde et drôle. Car Vialatte est drôle, je ne m’y attendais pas du tout ! J’ai souri à chaque chronique et ri souvent (lisez sa chronique sur les toits de Paris, plus particulièrement ceux de la prison de la Santé : « C’est mon horizon, c’est ma Suisse. Rien qu’à les voir, je me sens youler les tyroliennes » 😂).

Il a le don de croquer avec brio les petites gens, les ambiances, les travers, les paysages. Tout le monde y passe, les notables, les paysans, les ouvriers, les marins… Vous lisez et vous y êtes, il parle de vous, vous sentez presque le goût du pain de seigle beurré qui accompagne les huîtres au repas de la Saint-Sylvestre. C’est un peintre de l’ordinaire ou plutôt une sorte d’anthropologue farfelu et bienveillant qui étudie l’humain dans son environnement, avec lucidité : « L’homme n’est que poussière. C’est dire l’importance du plumeau. ».

Vialatte, c’est un peu le double effet Kiss Cool. Ça semble léger et futile, mais c’est plus profond qu’il n’y paraît. Son cynisme tendre (si, si ça existe, je viens de l’inventer) et l’absurdité dont il use, nous renvoient à notre propre sort, la dérisoire condition humaine. C’est frais, mais c’est pas grave !

Dernier détail qui ajoute au burlesque et à l’excentricité d’Alexandre, chacune de ses chroniques se termine invariablement par : « Et c’est ainsi qu’Allah est grand ». Pourquoi ? Je n’en sais fichtre rien. Mais cette dernière phrase est aussi essentielle à ses écrits que Laurel l’est à Hardy (oui, je suis allée la chercher loin 😩).

Mais alors, s’il est si génial que ça, pourquoi Alexandre est si peu connu ?

Un écrivain notoirement méconnu.

Ce n’est pas moi qui le dis, c’est lui !

Derrière cette perle d’auto-dérision, cette apparente nonchalance, pointe une affliction que l’on tait par pudeur mais qui éprouve. Et, effectivement, comment se fait-il qu’il ne soit pas plus connu du grand public tandis que tout un tas d’initiés se réclament de lui ?

Je découvre avec stupeur que Pierre Desproges l’admirait, que Amélie Nothomb le vénère, Frédéric Beigbeder en est dingue, tout comme Jean Rolin ou Denis Tillinac et bien d’autres…

Car, c’est peu dire que Vialatte n’est pas mainstream, plutôt gourou d’une secte ou grand maître d’une société secrète, oui ! Mais, heureusement, la qualité ne dépend pas de la popularité !

« Nous croyons vivre au siècle de la vitesse, nous sommes au siècle de la hâte ». Lire Vialatte c’est faire une pause, un moment suspendu, un intervalle où l’on prend le temps de s’imprégner, de s’attarder, de découvrir, de se souvenir, de rêver, d’imaginer et de rire.

Et ça fait du bien !

Morceaux choisis

Si vous ne vous sentez pas bien, faites vous sentir par quelqu’un d’autre.
Pas un mot de vous. Je suis comme une plante délicate et à fleurs mauves qui se dessèche dans une poterie rustique.
Les dictionnaires sont sûrs car ils sont faits par des étudiants pauvres.
Le pur Morvan est une absence organisée. Tout le prouve. Le Morvan se défend par le vide ; il rentre les cornes comme l’escargot. Gardez-vous de croire au Morvan ; le Morvan n’est qu’un camouflage. C’est encore une ruse de Bismarck.
Une chronique, il faudrait la faire pousser comme une herbe dans les fentes d’un mur, dans les pierres de l’emploi du temps.
La ponctuation, ce n’est pas de l’orthographe, c’est de la pensée.
L’homme d’aujourd’hui ne descend plus du singe mais de l’avion.

RENAÎTRE de Andrée Chedid

 

Porté par le reflux des sèves
Par ces paroles qui font l’été
Par ces soleils gorgés d’échos

Tu graviras cœurs et sentiers
Tu ne cesseras de renaître
Taillant brèches et mots
Dans la paroi des jours.

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